Poder Ejecutivo, Salud Aprueban el Documento Técnico: Listado de Enfermedades Raras o Huérfanas RM 1075-2019/MINSA Lima, 21 de noviembre del 2019 Visto, el Expediente Nº 19-113018-001 que contiene Informe Nº 001-2019-CMEA-DENOT-DGIESP/MINSA, el Informe Nº 002-2019-CMEA-CERyH-DENOT-DGIESP/ MINSA, y el Memorándum Nº 4820-2019-DGIESP/ MINSA, de la Dirección General de Intervenciones Estratégicas en Salud Pública; CONSIDERANDO: Que, los sábado, noviembre 23, 2019

Poder Ejecutivo, Salud
Aprueban el Documento Técnico: Listado de Enfermedades Raras o Huérfanas
RM 1075-2019/MINSA
Lima, 21 de noviembre del 2019
Visto, el Expediente Nº 19-113018-001 que contiene Informe Nº 001-2019-CMEA-DENOT-DGIESP/MINSA, el Informe Nº 002-2019-CMEA-CERyH-DENOT-DGIESP/ MINSA, y el Memorándum Nº 4820-2019-DGIESP/ MINSA, de la Dirección General de Intervenciones Estratégicas en Salud Pública;

CONSIDERANDO:

Que, los numerales I, II y VI del Título Preliminar de la Ley Nº 26842, Ley General de Salud, disponen que la salud es condición indispensable del desarrollo humano y medio fundamental para alcanzar el bienestar individual y colectivo, y que la protección de la salud es de interés público. Por tanto, es responsabilidad del Estado regularla, vigilarla y promoverla, garantizando una adecuada cobertura de prestaciones de salud a la población, en términos socialmente aceptables de seguridad, oportunidad y calidad;

Que, el numeral 1) del artículo 3 del Decreto Legislativo Nº 1161, Ley de Organización y Funciones del Ministerio de Salud, dispone como ámbito de competencia del Ministerio de Salud, la salud de las personas;

Que, el artículo 4 de la Ley precitada dispone que el Sector Salud está conformado por el Ministerio de Salud, como organismo rector, las entidades adscritas a él y aquellas instituciones públicas y privadas de nivel nacional, regional y local, y personas naturales que realizan actividades vinculadas a las competencias establecidas en dicha Ley, y que tienen impacto directo o indirecto en la salud, individual o colectiva. Asimismo, el articulo 4-A

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incorporado a la Ley de Organización y Funciones del Ministerio de Salud, a través de la Ley Nº 30895, Ley que Fortalece la Función Rectora del Ministerio de Salud, dispone que el Ministerio de Salud, en su condición de ente rector y dentro del ámbito de sus competencias, determina la política, regula y supervisa la prestación de los servicios de salud, a nivel nacional, en las siguientes instituciones: Essalud, Sanidad de la Policía Nacional del Perú, Sanidad de las Fuerzas Armadas, instituciones de salud del gobierno nacional y de los gobiernos regionales y locales, y demás instituciones públicas, privadas y público-privadas;

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Que, los literales a) y b) del artículo 5 del Decreto Legislativo Nº 1161, modificado por la Ley Nº 30895, señalan que son funciones rectoras del Ministerio de Salud:
formular, planear, dirigir, coordinar, ejecutar, supervisar y evaluar la política nacional y sectorial de promoción de la salud, prevención de enfermedades, recuperación,
rehabilitación en salud y buenas prácticas en salud, bajo su competencia, aplicable a todos los niveles de gobierno;
y, dictar normas y lineamientos técnicos para la adecuada ejecución y supervisión de las políticas nacionales y sectoriales, la gestión de los recursos del sector; así como para el otorgamiento y reconocimiento de derechos, fiscalización, sanción y ejecución coactiva en las materias de su competencia;

Que, la Ley Nº 29698, que declara de Interés Nacional y Preferente Atención el Tratamiento de personas que padecen Enfermedades Raras o Huérfanas; dispone la prevención, el diagnóstico, la atención integral de salud y la rehabilitación de las personas que padecen enfermedades raras o huérfanas, definiendo a las Enfermedades Raras o Huérfanas, incluidas las de origen genético, como aquellas enfermedades con peligro de muerte o de invalidez crónica, que tienen una frecuencia baja, presentan muchas dificultades para ser diagnosticadas y efectuar su seguimiento, tienen un origen desconocido en la mayoría de los casos que conllevan múltiples problemas sociales y con escasos datos epidemiológicos;

Que, la Tercera Disposición Complementaria Final del Reglamento de la Ley Nº 29698, que declara de Interés Nacional y Preferente Atención el Tratamiento de personas que padecen Enfermedades Raras o Huérfanas, aprobado mediante Decreto Supremo Nº 004-2019-SA, dispuso que el Ministerio de Salud publique el Listado de Enfermedades Raras o Huérfanas;

Que, el artículo 63 del Reglamento de Organización y Funciones del Ministerio de Salud, aprobado por Decreto Supremo Nº 008-2017-SA, modificado por Decreto Supremo Nº 011-2017-SA, establece que la Dirección General de Intervenciones Estratégicas en Salud Pública es el órgano de línea del Ministerio de Salud, dependiente del Viceministerio de Salud Pública, competente para dirigir y coordinar las intervenciones estratégicas de Salud Pública, entre otros, en materia de Prevención y Control de Enfermedades No Transmisibles, Raras y Huérfanas;

Que, asimismo, los literales a), b) y d) del artículo 64 del precitado Reglamento establecen como funciones de la Dirección General de Intervenciones Estratégicas en Salud Pública: coordinar, proponer y supervisar las intervenciones estratégicas de prevención, control y reducción de riesgos y daños, entre otros, en materia de Prevención y Control de Enfermedades No Transmisibles, Raras y Huérfanas; proponer, evaluar y supervisar la implementación de políticas, normas, lineamientos y otros documentos normativos en materia de intervenciones estratégicas de Salud Pública; así como, proponer, conducir, supervisar y evaluar el planeamiento y/o modelo de las acciones de las intervenciones estratégicas de prevención, control y reducción de riesgos y daños a la salud, en coordinación con los órganos competentes del Ministerio de Salud; así como con los gobiernos regionales;

Que, mediante los documentos del visto, la Dirección General de Intervenciones Estratégicas en Salud Pública, en el marco de sus competencias, ha hecho suyo y formulado el Documento Técnico: Listado de Enfermedades Raras o Huérfanas, con la finalidad de contribuir a la ejecución eficiente de las prestaciones de los servicios de salud para mejorar la condición de salud y calidad de vida de las personas que padecen Enfermedades Raras o Huérfanas, en el marco de la Ley Nº 29698, que declara de Interés Nacional y Preferente Atención el Tratamiento de personas que padecen Enfermedades Raras o Huérfanas;

Que, mediante el Informe Nº 767-2019-OGAJ/MINSA, la Oficina General de Asesoría Jurídica ha emitido opinión legal;

Estando a lo propuesto por la Dirección General de Intervenciones Estratégicas en Salud Pública;

Con el visado del Director General de la Dirección General de Intervenciones Estratégicas en Salud Pública, del Director General de la Dirección General de Operaciones en Salud, del Director General de la Dirección General de Aseguramiento e Intercambio Prestacional, de la Directora General de la Dirección General de Medicamentos, Insumos y Drogas, del Director General del Centro Nacional de Epidemiología, Prevención y Control de Enfermedades, de la Directora General de la Oficina General de Asesoría Jurídica, de la Secretaria General, del Viceministro de Salud Pública y del Viceministro de Prestaciones y Aseguramiento en Salud; y, De conformidad con el Decreto Legislativo Nº 1161, Ley de Organización y Funciones del Ministerio de Salud, modificado por la Ley Nº 30895, Ley que fortalece la Función Rectora del Ministerio de Salud; y, el Reglamento de Organización y Funciones del Ministerio de Salud, aprobado por Decreto Supremo Nº 008-2017-SA, modificado por Decreto Supremo Nº 011-2017-SA y Decreto Supremo Nº 032-2017-SA;

SE RESUELVE:

Artículo 1.- Aprobar el Documento Técnico: Listado de Enfermedades Raras o Huérfanas, que en documento adjunto forma parte integrante de la presente Resolución Ministerial.

Artículo 2.- Derogar la Resolución Ministerial Nº 151-2014/MINSA, que aprueba el Listado de Enfermedades Raras o Huérfanas y el Listado de medicamentos para el tratamiento del Grupo 1: Muy alta prioridad, del Listado de Enfermedades Raras o Huérfanas.

Artículo 3.- Encargar a la Dirección General de Intervenciones Estratégicas en Salud Pública, en el marco de sus competencias, la difusión, monitoreo, supervisión y evaluación del cumplimiento del presente Documento Técnico.

Artículo 4.- Encargar a la Oficina de Transparencia y Anticorrupción de la Secretaría General la publicación de la presente Resolución Ministerial en el portal institucional del Ministerio de Salud.

Regístrese, comuníquese y publíquese.

MARÍA ELIZABETH JACQUELINE
HINOSTROZA PEREYRA
Ministra de Salud

NORMA LEGAL:

• Titulo: RM 1075-2019/MINSA Aprueban el Documento Técnico: Listado de Enfermedades Raras o Huérfanas
• Tipo de norma : RESOLUCIÓN MINISTERIAL
• Numero : 1075-2019/MINSA
• Emitida por : Salud - Poder Ejecutivo
• Fecha de emision : 2019-11-23
• Fecha de aplicacion : 2019-11-24